RESUMO
La Espina Bífida es una malformación multisistémica incurable y transmisible, con múltiples secuelas importantes, unas tratables y otras evitables, que afectan y limitan tanto la salud como la vida socio-laboral. El objetivo principal debe ser la prevención. La primaria, es decir la no ocurrencia, se puede realizar conociendo los posibles factores etiológicos implicados en la población. Esto es una responsabilidad de política sanitaria basada en la evidencia científica y la opinión de los expertos. La prevención secundaria es intentar disminuir las secuelas y mejorar la calidad y expectativa de vida de los nacidos con EB. En la actualidad las personas nacidas con Espina Bífida, tienen una prolongada expectativa de vida, con una serie de necesidades específicas durante toda su existencia. Son fundamentales los primeros años de vida. En la adolescencia y la adultez hay un gran riesgo si se abandona cualquier aspecto socio-sanitario a la evolución natural, dejando los controles y cuidados propios de la asistencia coordinada pediátrica, ya que la tendencia será a producirse complicaciones totalmente evitables. El paciente con Espina Bífida es fundamentalmente una persona, no una suma de patologías. Es imprescindible tener una visión holística e integral de cada persona con EB, y no como una serie de diferentes especialidades inconexas. La intervención independiente de los múltiples profesionales implicados pueden interferirse perjudicialmente, pero pueden lograr la máxima eficiencia (costo-eficacia) y calidad asistencial si lo hacen de manera continua y coordinada. Los esfuerzos realizados y los objetivos conseguidos en la edad pediátrica pueden mejorarse con la Asistencia Coordinada Multidisciplinar, pero pueden perderse si no se continúan durante toda la vida, produciéndose un deterioro evitable, en la calidad de vida y una perdida de los elevados recursos sanitarios invertidos
Bifid Spine is a multisystem malformation incurable and transmissible with a lot of important sequelae, some of them with treatment and some other avoidable. They affect and limit not only health but social-work life too.The main objective must be prevention. The primary prevention, meaning not occurrence, could be done by recognizing the possible etiologic factors that affect the population. This is a responsibility of health policies based in scientific evidences and expert's opinions. Secondary prevention would be to make efforts to decrease the consequences and improve newborns with bifid spine life`s quality and life expectancy. Actually, persons born with bifid spine, have a long-term life expectancy with specific necessities during their lives. The first two years of life are very important. During their adolescence and adult life, risk increases if any social-health aspect is abandoned giving up follow and self-care from the pediatrics coordinated assistance team, as it follows its natural evolution. It will cause totally avoidable complications. A patient with bifid spine is basically a person, not a group of diseases. It is essential to have a holistic and total look for each person with bifid spine and not consider the patient like a collection of troubles treated with different non coordinated specialities. The individual intervention of each medical doctor could damage and it could be better if they work coordinated for a long time. This strategy would allow improved efficiency (cost/efficacy) and quality of assistance.Every effort done and the objectives reached in childhood can be improved with the multidisciplinary coordinated assistance, but it can be lost if it does not continue during all life. It may cause a serious and evitable damage in life quality with loss of spent health resources
